2018. nov 05.

Autizmus - szülőként az első fél év a diagnózis után

írta: ur.anita
Autizmus - szülőként az első fél év a diagnózis után

human-2944064_1920.jpg

Most egy olyan témával jövök, ami nagyon mélyről jön, nagyon személyes és aktuális nekem. Ráadásul nem tudom még én se, hogy pontosan hányadán állok vele, mozog bennem erősen, nehezen fogalmazok ezzel kapcsolatban belül, agyban-szívben is; meg kifelé, a leírt szavak szintjén is. De elkezdem, tessék, most aztán tényleg naplószerű funkciója lesz ennek a blogposztnak. A középső gyerekemről fél éve derült ki, hogy autista.

Nehézség #1 - Szabad-e írnom róla?

Itt az első dilemmám. Én mindig szabok etikai kereteket magamnak. Annak idején, amikor elkezdtem a blogolást 4 éve, az volt az alapvetésem, hogy ez egy laza, könnyed szakmai blog lesz önfejlesztés, életvezetés témakörben. És mindehhez persze oké, írhatok és írok is majd magamról, mert azt teszek ki magamból a nyilvánosság elé, ami nekem komfortos - ennek a személyes komfortzónának a határait abszolút érzem is egyébként -, de a blogon a gyerekeimről nem írok. Nem teszek ki fotót róluk, meg cuki történeteket, meg rémisztő sztorikat, meg kis családi, színes életképeket se. 1. Mert az Örömterv alapvetően nem egy anyablog. 2. Mert ők nem járultak hozzá és ez nem etikus. Főleg ez utóbbi miatt. Annyit írhatok róluk - mondtam magamnak -, ami rajtam átszűrődő élmény velük kapcsolatban, mert a fene egye meg, mégiscsak 0-24-ben az anyjuk vagyok és nagyrészt erről szól most az életem, de ne az ő "sztorijuk" legyen a fókuszban. Mert az ő sztorijuk az az ő sztorijuk, majd ha elég nagyok lesznek, akkor eldöntik, hogy mit tesznek ki magukból-magukról mások elé vagy mit nem. Én úgy éreztem, nincs jogom használni az ő "történetüket" a saját céljaimra.

Jók ezek a magamnak szabott határok, jó iránytűk. Most mégis elbizonytalanodtam... Szeretnék írni róla, mert fontos nekem és fontos lehet másnak is. Nehezen találtam a belső engedélyt ehhez, de fél év alatt megszületett bennem az a narratíva, amivel ezt a helyén tudom kezelni. Fél év kellett hozzá, hogy ne csak őt lássam ebben az egészben, hanem magamat is, ahogy átszűrődik rajtam, ahogy leülepedik bennem; hogy magamat is lássam a teljes kép részeként, ne csak őt. Hogy legyenek szavakba önthető, higgadt és egyre mélyülő felismeréseim, ne csak felszínes benyomásaim, érzelmektől vezérelt felindulásaim vagy a szakirodalom hűvös tárgyilagosságának szakszerűsége. Hogy én írjam ezeket a sorokat, ne egy klisé.

ball-407081_1920.jpg

Könnyűség #1 - Végre van neve ennek!

Autizmus spektrumzavar. Állt hivatalos diagnózisként a hivatalos vizsgálati papíroson. Tudom, hogy azt kéne most írnom, hogy letaglózott/összeomlottam/egy világ dőlt össze bennem stb. De semmi ilyesmi nem volt.

Megkönnyebbülést éreztem. Végre van neve annak, ami vele, ami velünk van. Végre el lehet kezdeni ezzel foglalkozni. Végre van egy út ahhoz, hogy jobban értsem őt.

És nem az van, hogy szaranya vagyok, meg rosszul neveltem, meg a szomszéd Pistike bezzeg. Mert ezt láttam az orvosi rendelő várójában, a boltban, a játszótéren, az utcán, a kortárs gyerekek között... a szüleik, a felnőttek szemében: "hű, a mindenit, az enyém szerencsére nem ilyen, ezek valamit nagyon elcsesztek", "ekkorra hisztit csapni, két nagy pofon kéne neki és rögtön rendet tanulna", "szegény gyerek, mennyire hisztizik, biztosan nem hordozták eleget, nem aludtak vele egy ágyban, az én gyerekem azért ilyen kiegyensúlyozott, mert minden közelséget megkapott", "az azért mégse járja, hogy a gyerek akarata dominál, határozottság és világos szabályok kellenek, a mi gyerekeink tudnak rendesen kérni, köszönni, szépen a sorukra várni, nem nagy dolog ez, csak minimális szülői odafigyelés kell". Vérmérséklettől és szociokulturális beágyazottságtól függően láttam ezeket a mondatokat az arcukra írva, néha még a szájukon is kijött. Mert hisztizett, meg nem tudott a sorára várni, meg fellökött másokat, meg nem tudta elmondani és nem figyelt másokra, meg artikulálatlanul kiabált, ha kiborult valamin.

Tök nehéz volt ebben lavírozni és fennmaradni egy egészséges önbecsüléssel: amennyire tudjuk, jól csináljuk, okék vagyunk, minden rendben van - mantráztam magamnak, de hát a valóságban borzasztóan sokszor megbicsaklott ez az érzésem.

Megkönnyebbülés volt tudni végre, hogy ez nem rólam, az én szülői kompetenciámról szól, hanem róla, az ő állapotáról. Amiben nekem vaskos feladataim lesznek, hogy kísérjem és támogassam őt. De akkor is, legalább most már tudom, honnan kezdjük! Én szeretek tudni a dolgokról, a nemtudáshoz képest a tudás mindig jobb, el tudom dönteni, hogy mit kezdjek vele, a "nemtudás, de sejtés" engem mindig szorongat. A tudás felszabadít. A "valami nincs rendben, de mi ez?" gyötrő hónapjai után igenis felszabadított a diagnózis a papíron: ez autizmus spektrumzavar.

color-791622_1280_1.jpg

Nehézség #2 - A tévhitek

Tök normális, hogy sémákkal az agyunkban élünk. Egyébként meglehetősen nehéz lenne  élni a mindennapi életünket, vannak bizonyos tapasztalataink, azok alapján előfeltevéseink - ezek megkönnyítik az eligazodást a világban, ha egyszer megcsípett egy darázs, utána óvatosan közelítek a sárga-barna csíkos, repülő állatkákhoz. De elképesztően meg is nehezítik az életünket ezek a sztereotípiák - főleg a szociális területeken. Azt nehezítik meg, hogy tényleg a valóságot lássuk. Jó, belemehetnénk filozófiai vitába ezen ponton, hogy olyan, hogy egzakt valóság nincs is, csak a szubjektív látószög, ahogyan mi éljük meg a valóságot. Mindenesetre a kész sémák, torzítások, előítéletek épp azt nehezítik meg, hogy meglássuk a másik embert a maga valójában, és hogy kapcsolódni tudjunk hozzá. Igaz ez párkapcsolatra, gyereknevelésre meg átfogóbb társadalmi kontextusokra is: mit kezdünk azokkal, akik mások, mint mi. Akarom-e tudni, látni, megismerni, hogy kik ők, mi van velük valójában? Vagy megelégszem üres mondatokkal, sztereotípiákkal és élem békésen tovább a saját világomat egy kis burokban.

Az autizmus spektrumzavarral kapcsolatban is rengeteg tévhit él az emberek fejében. Az enyémben is élt egy rakat. Azzal kezdtem tavasszal, hogy elkezdtem összeszedni ezeket, utánanézni a tudományos álláspontoknak és felszámolni azokat, amelyek tényleg hülyeségnek bizonyultak - volt jó néhány. Olvastam, kérdeztem, tájékozódtam - aztán szintetizáltam. Kezdjük ott, hogy a diagnózisig sem volt könnyű eljutnunk, mert mindenki próbált lebeszélni minket arról, hogy ennek utánajárjunk: még túl kicsi, még túl korai, de hát beszél valamennyire, majd kinövi. Valahogy az volt a jó szándékú, de minket lebeszélő emberek fejében, hogy az az autista, aki ül egy sarokban, a falat bámulja, kataton módon ringatja magát előre-hátra, repked a kezével, egyáltalán nem beszél és soha, semmilyen módon nem kommunikál másokkal. Igen, ők is autisták. Az én fiam tényleg nem ilyen. De épp azért autizmus spektrumzavar a neve, mert arra mutat rá, hogy nagyon tág spektrumon mozog az autizmus "tüneteinek", jelenségeinek a skálája. Én anyaként éreztem, hogy ez nem a dackorszak miatt van, meg ezt nem növi ki...

Az újabb szakirodalom egy jó része felhívja a figyelmet arra, hogy kifejezetten nehéz a dolga gyerekként és felnőttként is azoknak, akik "enyhe" autisták, akiken nem látszik, hogy azok.

Mert tőlük azt várják, hogy csináljanak mindent úgy, ahogy mások, értetlenség kíséri őket a "furcsaságaikkal" kapcsolatban és nagy kudarcok+erőfeszítések árán tudnak csak eligazodni a számukra nehezen kódolható nyelvi-, érzelmi- és szociális viszonyrendszerekben, amelyek másoknak könnyen és automatikusan mennek.

Az autizmus spektrumzavar egyik legfőbb sajátossága az egyenetlen képességprofil. Vannak ugyan statisztikailag gyakori jellegzetességek, amelyek alapján bizonyos csoportok körvonalazhatók, de minden autista más. Mások a nehézségei és mások az erősségei.

Apropó, szakirodalom. Nagyon hamar leszűrtem, hogy kb. 10-15 év ezelőttig egy másik tudományos dimenzió volt, azóta viszont új időszámítás van. A fiamat vizsgáló gyermekpszichiáter is megerősített ebben, rengeteg új kutatás van, új eredmények, felnőttkori- és gyermekkori autizmussal kapcsolatban egyaránt. A diagnosztika is egyre pontosabb, a fejlesztő szakemberek is egyre képzettebbek - ez lehet a magyarázata annak, hogy egyre több a felismert autizmus spektrumzavar. Ami nagyon jó hír, mert így az érintett gyerekek, felnőttek és  családjaik is nagyobb eséllyel kaphatnak szakszerű segítséget, ami 20-25 évvel ezelőtt még sokkal nehezebb volt. A régebbi, 2000 előtti szakirodalom szinte csak a súlyos esetekről szólt, volt olyan szakkönyv - a szülőknek ajánlott olvasmánylistán volt rajta -, amely határozottan állította, hogy az autista felnőttek önálló munkavégzésre és önellátó életre csak kivételes esetben képesek... Jó, hogy ennél ma már szélesebb a tudásunk, és nem csupán a jéghegy csúcsát látjuk, hanem a rejtettebb dimenziókat is.

A tévhitek azonban makacsul élnek tovább a társadalomban. Hogy az anyai hideg bánásmód az oka az autizmusnak. Nem. Hogy gyógyítható. Nem. Fejleszthető bizonyos területeken, de nem gyógyítható (hiába épül erre külön iparág, a szülők kétségbeesett vágyát kihasználva, hogy valami gyors módszerrel "kigyógyítsák" ebből a gyereküket...). Hogy az autisták feltétlenül zsenik is valamiben. Nem. Lehetnek kiemelkedő képességeik bizonyos részterületeken (ez az egyenetlen képességprofil), de nem feltétlenül.

Olyan jó lenne, ha oszlanának a tévhitek - ezen a területen is -, mondjuk ha a kormány, a szaktárca vagy más felelős szerv áldozna pénzt a társadalmi szintű érzékenyítésre kampányokkal, ismeretterjesztéssel és értelmes programokkal - ovikban, iskolákban, az utcán; van konstruktív javaslatom is, hogy miből lehetne forrásokat átcsoportosítani erre: a központosított félelemkeltés és a magas szintre emelt kirekesztő paranoia helyett ez jobb ötletnek tűnik...

jenga-2583734_1920.jpg

Könnyűség #2 - Kezdem érteni a fiam (és magamat is jobban)

Vissza hozzánk, a mi házunk tájára. Olvastam vadul a szakirodalmat, felvettem a kapcsolatot az összes olyan közeli és távoli ismerősömmel, akiről tudtam, hogy érintettek, és minden létező gyakorlatias infót megkérdeztem tőlük (hová, kihez, mikor, hogyan, nektek mi vált be - mindenki maximálisan segítőkész volt!), elmentünk szülőtréningre a Korai Fejlesztőbe, amit frissen diagnosztizált autista gyerekek szüleinek tartottak. És elkezdtem nyitottan figyelni a fiamat. Ez azért volt dögnehéz, mert amikor ezzel foglalkozol intenzíven, akkor óhatatlanul is belelátsz olyan dolgokat a másikba, ami lehet, hogy nincs is ott. Mint az orvostanhallgatók, akik minden egyes újonnan tanult betegség tüneteit felfedezik magukon vagy egy közeli családtagjukon... Aztán lecsillapodott bennem ennek a lendülete és békés, megfigyelő álláspontot vettem fel (ezt visszaolvasva a "békés" jelző viccesnek tűnik, mert nálunk a 3 gyerekkel minden van, csak béke nem... de az én attitűdöm lett békés, nem a hétfő délutánjaink). Korábban volt némi idegenség-érzés a fiammal kapcsolatban, a "nem értem" kínzó érzése, amikor ezerszer mondod, ezerszer próbálod és mégse megy át valami. Amikor nem érted a kiborulásait, amikor úgy érzed, nem tudsz segíteni neki, pedig ki más, ha te nem. A tehetetlenség és az eszköztelenség az alapérzésem volt, ami hiába a mély szülői szeretet, akkor is frusztráló kísérője a mindennapoknak.

Mostanában viszont szinte naponta, de legalábbis hetente többször van valami új felismerésem, ami közelebb visz hozzá. Értem, hogy adott esetben miért tolja el a tésztát és nem eszi meg, hiába imádja (mert egy törött fusilli-darab került az egész, ép tésztadarabok közé). Értem már, miért akarja vadul és magából kikelve lelökni azt a kislányt a hintáról a játszótéren - nyugi, megakadályoztam! egy TEK-es kommandóst megszégyenítő gyorsasággal tudok már időben interveniálni, és egyébként sokat fejlődött a fiam is ebben a "várakozósdiban" az elmúlt hónapokban - (ezért: mert az általa ismert játszótéren meghatározott sorrendben használja a játékokat, ha valaki ül-mászik-áll azon a játékon, ami a fejében levő sorban neki következne, akkor zavaró tereptárgyként félre szeretné lökni, hogy a sorrendiség feltétlenül meglegyen). Értem már, hogy miért röhög fel vidáman, ha nagyon mérgesen összeszidom, mert játék közben fellökte a kishúgát (mert ő csak a furcsa, megszokottól eltérő mimikámat észleli; az érzelmeket, szándékokat, szociális jelzéseket nem jól kódolja - számára vicces a dühös arcom, mintha egy maszk lenne, amit felvettem, és nem köti össze az előzménnyel, hogy mindez azért van, mert ő valami olyasmit csinált, ami a másiknak fájt és rosszul esett).

Képes lettem meglátni a fiamban azt, ami a modern definíciója az autizmusnak: egy eltérő fejlődési út, egy sajátos kognitív stílus.  Nem betegség, nem szörnyű sorscsapás és helyrehozandó, kijavítandó hiba: egyszerűen csak neurodiverzitás.

Az agy fejlődésének és működésének egy lehetséges módja.

Újabb kő esett le a szívemről, mert a feltétel nélküli szeretet eddig is evidencia volt, de ehhez jött egy új dimenzió: képes vagyok valóban érteni és tényleg elfogadni őt úgy, ahogyan ő működik.

Még egy nagy tanulási flash volt az elmúlt hónapokban, amit megéltem: a szenzoros érzékenység témája. Ez is az újabb autizmus-elméletekhez kapcsolódik: régen társuló tünetként tekintettek rá, hogy ja, az autistáknak mindenféle szenzoros problémája is van. Úgy mellékesen. Alul- vagy túlérzékelnek bizonyos ingereket: van aki nem bírja elviselni a ruhák érintését a testén, van aki túlhal: meghallja mások szívverését(!) egy szobában és ez zavarja őt, van aki alulérzékeli a fájdalmat és hőt, és simán beletartja a kezét a tűzbe anélkül, hogy fájna neki, ezzel komoly égési sebeket okozva magának... Az újabb felfogás szerint ezek nem mellékes tünetek, hanem tulajdonképpen ezek jelentik autizmus spektrumzavar első frontját.

Az észlelés az első kapu. Az autisták sokszor nagyon máshogy érzékelnek, mint a többség. És ez máris megmagyarázza, hogy ha az információ és az inger eleve más, eltérő formában jut be az agyba, akkor nyilván az inger feldolgozása és értelmezése, kontextusba helyezése is más formában megy végbe, mint a megszokott forgatókönyv.

Az én fiam azonnal megmondja az éppen hallható hangszereket egy zeneszámban (szaxofon - mondja egy szaxofon-szóló kezdetekor, pedig még sosem látott szaxofont...); távoli, utcazajjal kevert hang alapján megkülönbözteti egymástól a 24-es és az 51-es villamos hangját (én semmilyen különbséget nem hallok...), elképesztően taktilis (szorongós és fáradt perceiben szopja az ujját, miközben rituálisan simogatja a kedvenc alvós takaróját...), furcsa evési- és ízlelési szokásai vannak (bizonyos ételeket nagyon sokáig rág, másokkal öblöget, az aprómagvas gyümölcsöket - málna, eper stb. - pedig a szájába se hajlandó venni...), már legalább egy éve magabiztosan, tévedés nélkül felismeri az ABC összes betűjét (nem, nem zseni - csupán nagyon könnyen megy neki és élvezettel azonosítja vizuálisan az ismétlődő, jól szegmentálható alakzatokat és részleteket).

Mivel én neurotipikus vagyok, ezért eddig nekem eszembe se jutott, hogy lehet egészen másképp is érzékelni.  Hogy lehetnek elviselhetetlenségig zavaróak olyan ingerek, amelyek nekem nem azok és simán megbirkózom velük - vagy épp észre sem veszem őket. Én jól integrálom ezeket. De autizmus spektrumzavarral élőknek ez sokszor nagyon nehéz. Például egy zsúfolt pláza ingerözöne: villódzó neonfényekkel, hangos zenével, emberek csacsogásával vagy hangos beszélgetésével, véletlenül hozzád érő, neked sodródó vásárlókkal, túl sok szín, túl sok tárgy, túl sok feldolgozhatatlan információ...

Valahogy így:

Neurotipikus. Ezt is most tanultam meg magamról. Én neurotipikus vagyok, az emberek többsége az. A fiam nem.

De az, hogy neurotipikus, nem azt jelenti, hogy NORMÁLIS, hanem azt, hogy GYAKORI.

Ez nagyon fontos különbség, hiszen ahogyan ő érzékel  - és mennyi mindent nem tudok arról, hogyan érzékel pontosan, mert nem látok bele a fejébe, csak azt érzékelem, ha valami nem oké, ha valamitől besokall, vagy ha valamit rendkívülien szeret és folyton ismételni akarja -, az csak egy lehetséges módja az érzékelésnek, nem betegség, hanem csak egyik másik működésmód. Ha pedig tudjuk, hogy 100-ból legalább 1 ember (felnőttek és gyerekek egyaránt!) megél hasonló nehézségeket, akkor egyáltalán nem is olyan ritka ez a fajta másság...

Még valamit felismertem a saját működésemben: azt, hogy mekkora áldás, hogy én ennyire birtokában vagyok a nyelvnek (leginkább az anyanyelvemnek, az idegen nyelvekkel kissé hadilábon állok). Nem egy nagy érdem, mert ez egy adottság, de igenis óriási előnyt biztosít nekem. Én jól beszélek, könnyedén írok, mindkettőt szívesen is teszem, társadalmilag elvárt módon kommunikálok, választékosan használom a nyelvet, nem okoz gondot a megfelelő szociális-érzelmi árnyalatok megtalálása a kifejezésmódomban - és mindez evidens dolognak tűnik nekem... A fiamat látva viszont nap mint nap érzékelem, hogy másnak mekkora hátrány lehet, ha nem elsődleges kifejezési formája a verbalitás, esetleg a nyelvi információk feldolgozása is akadályozott. A konkrét, szó szerinti tartalmi szint még rendben is lenne, de mindaz a csodálatos sokszínűség, árnyalati gazdagság, átvitt és szimbolikus jelentés, a kivételek, az elvonatkoztatás nem érthető számára, zavart és frusztrációt kelt benne. A ház 5 emeletes, sárga színű, liftes épület (amilyen a mi házunk). De hogy a földszintes, a nádtetős vagy a magasabb toronyház is ház? Általában erősen tiltakozik ilyenkor, ha az ő mentális sémáiba nem illeszkedik valami... ami neurotipikus, nyelvileg kompetens emberek számára, akik kellő rugalmassággal tudják kezelni az információkat, egyszerű makacskodásnak, hisztinek, érthetetlen reakciónak látszik.

Nádas Péter Világló részletek című nagyregényét gyűröm már hónapok óta (imádom, de rohadt nehéz olvasmány) és azon gondolkodtam közben szinte ujjongó örömmel: hogyan lehet így írni??? Valahogy nagyon másképp használja a nyelvet, mint én, elképesztő egzaktsággal, műtéti sterilitású pontossággal ír a gyerekkori, homályos emlékekről, ami éppen ettől csodálatos, művészien kifejező nyelvi lenyomat lesz. Hogyan tud így írni? - kérdeztem magamtól olvasás közben. A 182. oldalon megtaláltam a választ:

Autistaként én nem fogalmakban, hanem képekben észlelem a külvilágot. Jelenségei mellett olykor csak évtizedek alatt értelmezhető vagy teljességgel értelmezhetetlen szavak állnak, amelyeket mások értenek.

Az elmúlt hónapokban kiélesedett a szemem erre, sokkal több gyereken és felnőttön veszem észre, ha efféle nehézségekkel él együtt, ami korábban csak szimplán introvertáltságnak, furcsaságnak, kockaságnak vagy mogorvaságnak tűnt. Ha hallókészüléke van valakinek, kerekesszékben ül, vagy fehér bot van a kezében, akkor tök jól tudunk vele együttműködni, mert azonnal értjük, hogy milyen nehézségei vannak és ha szüksége van rá, hogyan tudjuk támogatni, segíteni őt. Ellenben ha nem látunk valamit ilyen egyértelműen kódolhatóan, és nem megfelelő az elvárt viselkedés és reakció, akkor értetlenek, frusztráltak vagy dühösek leszünk. Ilyen esetekben gondoljatok efféle, láthatatlan működési másságokra is, így könnyebb kapcsolódni másokhoz... Én azt élem meg, és ez jófajta új tudás magamról, hogy én is más vagyok (néhány dologban biztosan, a többséghez képest), és én sem vagyok más (mert egyszerűen a másság, a diverzitás a "normális").

marbles-1659398_1920.jpg

Nehézség #3 - Titok vagy nem titok?

Csak SNI-s papírt ne! Mondták újabb jószándékú tanácsként mások. Leggyakrabban az érintett szülőtársak. Magyarországon úgy néz ki a rendszer a gyerekek esetében, hogy több helyen is kaphatsz hivatalos diagnózist az autizmus spektrumzavarról. Ezzel aztán azt csinálsz, amit akarsz, ha semmit se akarsz csinálni, akkor az is a te dolgod. Ha szeretnéd a rendszerben levő, törvényileg előírt feltételeket és előnyöket érvényesíteni, akkor ezzel a diagnózissal tovább kell menni a Szakértői Bizottsághoz. Akik aztán újabb vizsgálat alapján kiállítják a "sajátos nevelési igényű" (SNI) szakvéleményt, ami jogosulttá tesz többféle dologra, például, hogy kisebb létszámú csoportba kerüljön a gyerek (a magyar viszonyok között nehezen megoldható), hogy térítésmentesen kapjon egyéni és csoportos gyógypedagógiai fejlesztést (nekünk például heti 5 órát javasoltak, de a magyar viszonyok között ez szintén nehezen oldható meg, a heti 3-4 óra fejlesztés az átlagos), hogy elismerten és számonkérhetően járjon neki az egyéni bánásmód (a magyar viszonyok között azért ennek is vannak korlátai...). A szülők többsége nem szeretne SNI-s papírt a gyereke másságáról és mivel nem megy utána a dolognak, nem is lesz neki. Engem is többen próbáltak lebeszélni arról, hogy elindítsuk ezt az eljárást. Stigma - mondták.

Nem értek velük egyet. És nem azért, mert naiv módon azt gondolom, hogy hű, de jó a magyar oktatási- és ellátórendszer, és csupa előnyét és semmi hátrányát nem érezzük majd annak, hogy nekünk megvan az SNI-szakvéleményünk. Sőt! Tudom, hogy az elhivatott, lelkes és lelkiismeretes, nagy gyakorlati és elméleti szaktudású pedagógusok, fejlesztők és szakértők ellenére a rendszer úgy szar, ahogy van. De akkor is: nem vagyok hajlandó a gyermekem autizmus spektrumzavarára - ami az alapműködése, a személyisége szerves része! -, úgy gondolni, mint egy stigmára. Nem vagyok hajlandó titokként kezelni ezt. Akkor is, ha lesznek nehézségeink azzal, hogy ezt nyíltan kezeljük. Ez ő, ilyen ő: egy barátságos, vidám, sok mindenben ügyes és értelmes kisfiú, akinek néhány területen vannak működésbeli különbségei és bizonyos elmaradásai a kortársaihoz képest. Ha mindezt titkolom, neki ártok, mert ha nem érti más az ő működését és a viselkedésének az okát bizonyos helyzetekben, akkor egyértelműen elutasítás és meg nem értettség lesz a sorsa. Ha viszont az, aki kapcsolatba kerül vele, tudja és legalább minimálisan érti, egy kicsivel több esély van arra, hogy a fiam neki megfelelő környezetben, neki megfelelő bánásmódot kapjon. Erről nem szeretnék lemondani.

Nem akarom elrejtőzve, elbújva, elszigetelődve élni az életünket, nem akarok magyarázkodni, titkolózni, mentegetőzni, mismásolni, szégyellni magam, és nem akarom azt a látszatot kelteni sem, hogy abszolúte nincsen semmilyen problémánk. Önazonosan, felemelt fejjel, teljes értékű és boldog, teljes életre jogot formáló állampolgárokként és családként szeretném élni az életemet-életünket, ebben és erre nevelni a gyerekeimet.

De valahogy mintha én mennék ritkaságszámba ezzel az attitűddel... Ami nem az érintettek hibája, hanem a társadalomé, ami elvárja és legalizálja a "tegyünk úgy, mintha" mentalitást. Szóval: nem titok, és nem szeretném, hogy titok legyen. Nem verem nagydobra, de mindenki, akinek fontos tudnia róla, tudni fog róla; nem túlzom el a dolgot, de nem is bagatellizálom, próbálom a lehető legpontosabban és legszemélyreszabottabban megfogalmazni azt, mi van vele, mi segít neki, mi támogatja őt. Transzparenciát, nyíltságot, együttműködést szeretnék - én így szeretnék élni, ebből nem szeretnék engedni.

landscape-398500_1280_1.jpg

Könnyűség #3 - Sok időnk van

A legelső kérdések egyike az elmúlt félévben az szokott lenni: enyhe vagy súlyos autista? Ami totál szakszerűtlen kérdés, de nézzük el ezt, értem, hogy mit szeretnének tudni. Enyhe - válaszolom totál szakszerűtlenül, mert tudom, hogy erre kíváncsiak: beszél, szobatiszta, képes közösségben lenni és nem értelmi fogyatékos. Hamarosan 4 éves lesz, most szeptemberben kezdte az ovit. Minden szakember megerősített minket abban, hogy szuper, hogy ilyen korán jöttünk, és ilyen korán felismertük az autizmus spektrumzavart és nem vártunk még éveket az iskoláskorig azzal, hogy "ááá, majd elmúlik, meg kinövi". A kutatások szerint az 5 éves kor alatti diagnózis - és az annak nyomán megkapott szakszerű korai fejlesztés - az egyik előrejelzője a felnőttkori társadalmi beilleszkedésnek (természetesen több más fontos mutató mellett!).

Sok időnk van. Sok ideje van önmagának lenni (remélem, ez mindig is így lesz), sok ideje van boldog gyereknek lenni (most az), sok ideje van arra, hogy megtanulja és elsajátítsa azokat szociális-nyelvi-érzelmi-társadalmi szabályokat, amelyek vélhetően neki kicsit nehezebben mennek majd, mint a kortársainak. És sok időnk van arra is, hogy megfigyeljük, kitaláljuk, erősítsük és bátorítsuk azt a szakterületet, érdeklődést és tehetséget, amelynek nyomán önálló, tevékeny, boldog felnőtt élete lesz. A férjemmel együtt jó csapat vagyunk, maximálisan támogatjuk egymást, maximálisan támogatjuk a gyerekeinket, és a család többi tagjának a támogatása is rengeteget számít. Ez a szülői-családi egyetértés, konszenzus-konstruktív hozzáállás, egyfajta bennünk és belőlünk megteremtett védőháló és a közös, perspektivikus gondolkodás elengedhetetlenül fontos! Szerencsések vagyunk, teljes életünk van.

----     ----    ----    ----    ----    ----    ----    ----    ----    ----    ----    ----    ----    ----    ----

Egyéb információk:

1. Nem vagyok az autizmus spektrumzavar szakértője. Én csupán egy laikus szülő vagyok. Az ebben a cikkben közölt információk, leírások, kommentárok az én személyes élményeimet tükrözik és véleményemet képviselik, nem pedig egy szakmai álláspontot.

2. Arról tudok hiteles információt adni, ami nekünk bevált. Amennyiben kisebb gyermeked és kétséged, gyanúd van, én jó szívvel tudom ajánlani kivizsgálásra azt a helyet, ahol mi jártunk: Budapesti Korai Fejlesztő Központ. Mi a Bártfai utcai részlegükön jártunk kivizsgálásra és aztán egy ideig fejlesztésre. Ők 3 éves korig fogadnak gyermekeket, mi  már betöltöttük a 3 évet, amikor jelentkeztünk és fogadtak minket. Profi csapat, maximális hozzáértést, biztonságot és támogatást éreztem az ott dolgozó szakemberek részéről. Állami intézmény, időpontot kell kérni (mi 3 hónapnyi várólista után kerültünk be). Mindössze egy egyszerű házi-gyerekorvosi beutalót kérnek, amin elég ha csak annyi szerepel: "eltérő fejlődés gyanúja".

3. Arról nincs elsőkézből származó információm, hogy hová érdemes fordulni, ha nagyobb, iskoláskorú gyermeked van, akinek nehézségei vannak, vagy ha te magad arra gyanakszol, hogy felnőttként autizmus spektrumzavarban vagy érintett és szeretnél ennek utánajárni. Ha van valakinek bevált, személyes élményeken alapuló, ajánlott intézménye, ahol a kivizsgálás és a diagnózis elérhető, akkor kérem, ossza meg velünk, hogy segíthessünk vele azoknak, akiknek ilyen információra lenne szükségük.

4. Kedvelem ezt az interjút és ezt a fickót a szemlélete miatt, az interjú végén pedig egy magyar nyelven letölthető, nagyon jó és közérthetően tudományos, modern felfogású összefoglaló is van ("Mi is pontosan az autizmus?"), amiből tovább tájékozódhattok.

5. És végül két személyes blog a témában, amit nagyon szeretek és követek: családok, akik autista gyereket nevelnek és egy csomó szakmailag is nagyon hasznos, emellett nagyon emberi, az ismeretlent közelhozó témát osztanak meg a mindennapi életükből... Apró lépések blog - és azóta már hiánypótló munkát végző egyesület is; és a Neurofitnesz - autizmussal a végtelenbe, és tovább (a fb-on mindkettő aktív, kövessétek ott is őket!)

Ur Anita

az Örömterv blog szerzője

 

Szólj hozzá

anyaság egotrip perspektíva életminőség